Kinderdemenz: Ein plötzlich unheilbar erkranktes Kind. Wer hilft?

Kinderdemenz: Ein plötzlich unheilbar erkranktes Kind. Wer hilft?

Demenz-Erkrankungen werden häufig mit älteren Menschen in Verbindung gebracht. Dabei gibt es auch in Deutschland jährlich 700 Fälle von Demenz bei Kindern. Eine Zahl, die zwar verhältnismäßig klein erscheint, aber betroffene Familien schmerzvoll trifft. Denn NCL – Neuronale Ceroid-Lipofuszinose – ist bisher unheilbar und kann nur palliativ behandelt werden. Der bundesweite Pflege-und Betreuungsdienst HUMANIS kann Familien rund um die Uhr bei der Betreuung unterstützen oder die sogenannte Urlaubspflege für die jungen, schwerstkranken Patienten übernehmen.

Unter der umgangssprachlich als Kinderdemenz bezeichneten Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose (NCL) wird eine Gruppe von Stoffwechselkrankheiten verstanden, deren erste Symptome in den ersten acht Lebensjahren auftreten. Da die erblich bedingte Krankheit sehr selten ist, wird sie nicht immer gleich richtig diagnostiziert. Dabei ist ihr schleichender Verlauf bei den meisten Patienten sehr ähnlich.

Bis zum Einschulungsalter entwickeln sich die betroffenen Kinder meist normal. Im Alter von fünf bis acht Jahren setzen Sehprobleme ein, die schnell zu vollständiger Erblindung führen. Parallel beginnen durch die ebenfalls einsetzende Demenz Probleme in der Schule. Im Alter von zehn bis zwölf treten dann epileptische Anfälle auf, die, gekoppelt mit Sprachproblemen und immer weiterer Einschränkung in der Motorik, dann das typische Krankheitsbild abrunden. Leider ist es so, dass die meisten Patienten schon im jungen Erwachsenenalter schwere Pflegefälle sind und das 30. Lebensjahr nur selten erreichen.

HUMANIS: Wenn der Schmerz nicht gelindert werden kann, aber mehr Kraft für gemeinsame Stunden bleiben soll

Die Belastungen für die Familien und die meist gesunden Geschwisterkinder sind groß. Umso wichtiger sind Erholungszeiten, um wieder Kraft für die intensive Betreuung der jungen Patienten zu tanken. Doch sein krankes Kind gibt man nur in absolut verlässliche und wirklich sichere Hände. Der bundesweite Pflegedienst HUMANIS kann diese Betreuung kompetent und liebevoll rund um die Uhr leisten und so den pflegenden Familien dringend benötigte Freiräume schaffen: Entweder durch dauerhafte Pflegeunterstützung, auch rund um die Uhr, oder zeitlich begrenzte. Da HUMANIS nur mit deutschsprachigem, gut ausgebildetem Personal arbeitet, sind Pflegeengpässe oder der Wechsel des vertrauten Betreuungspersonals so gut wie ausgeschlossen.

Urlaub von der Pflege für Familien von NCL-Patienten

Zur Entlastung der Familien ist natürlich auch eine zeitlich begrenzte Versorgung denkbar, die sogenannte Urlaubs- oder Verhinderungspflege. Während die Familie ihren wohlverdienten Urlaub genießt, ist das Team von HUMANIS bei dem schwerkranken Jugendlichen oder dem jungen Erwachsenen direkt vor Ort. Die liebevolle und kompetente Betreuung „rund um die Uhr“ gibt dem stark erholungsbedürftigen Rest der Familie die nötige Sicherheit, dass alles wie gewohnt weiterläuft und verhindert ein schlechtes Gewissen. HUMANIS übernimmt den täglichen Rhythmus und die individuellen Besonderheiten, so dass die Umstellung während der Urlaubspflege so sanft und komplikationslos wie möglich verläuft.

Die sogenannte Urlaubs- oder Verhinderungspflege wird vom Gesetzgeber finanziell unterstützt. Wer sein krankes Kind insgesamt mindestens sechs Monate zuhause pflegt, hat Anspruch auf bis zu 28 Tage Urlaubs- oder Verhinderungspflege im Jahr. Wird diese jedoch durch den bundesweit agierenden HUMANIS Pflegedienst übernommen, trägt die Pflegekasse zusätzlich die Kosten bis zum gesetzlichen Maximalbetrag von 1.612,00 Euro. Das Pflegegeld für beurlaubte pflegende Angehörige wird dann zur Hälfte weitergezahlt. Zu diesen 1.612,00 Euro können unter bestimmten Voraussetzungen noch 806,00 Euro hinzukommen.

Für die Familien von NCL-Patienten gelten hier besondere Regelungen. In ihrem Fall können auch rückwirkend nicht in Anspruch genommene, zusätzliche Betreuungsleistungen geltend gemacht werden.

Sie haben Fragen zu den hier besprochenen Angeboten? Dann wenden Sie sich gern an unser multiprofessionelles Expertenteam unter der kostenfreien Rufnummer: 0721 27 111